Ascultă Radio România Brașov FM Live

Brașovul se alătură campaniei internaționale „Light up for mito”

Clădiri de referință din România vor fi iluminate în verde sămbătă, 21 Septembrie, pentru conștientizarea afecțiunilor mitocondriale.

Brașovul se alătură campaniei internaționale „Light up for mito”
FOTO: Primăria Brașov

Articol de Marian Stoica, 20 Septembrie 2024, 11:17

În perioada 16-22 septembrie se desfașoară Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale (Mitochondrial Disease Awareness Week).

Săptămâna se incheie cu campania Light Up For Mito, România alăturandu-se acestei campanii. Cu ocazia campaniei Light Up For Mito, monumentele și locurile de interes din întreaga lume sunt iluminate în verde, culoarea simbolică a bolilor mitocondriale, pentru a atrage atenția asupra acestor patologii.

În România, în data de 21 septembrie seara, vor fi iluminate în culoarea verde:

Fântânile Urbane din Piața Unirii, București;
Turnul de telecomunicații de la sediul Serviciului de Telecomunicații Speciale, București;
Logo-ul orașului Brașov (literele BRAȘOV de pe Tâmpa) și clădirea Primăriei;
Farul Genovez din Constanța.
Clădirea Primăriei Municipiului Iași;

Clădirea Primăriei Municipiului Rîmnicu Vâlcea;

Clădirea Primăriei Municipiului Sibiu;
Casa de Cultură a Studenților din Cluj-Napoca;
Teatrul Național din Craiova.

Campaniile de conștientizare în bolile mitocondriale au rol de informare asupra acestor boli, ajută la recunoasterea simptomelor, ceea ce poate duce la diagnosticare timpurie, accesul pacienților la tratamente, creșterea speranței de viață și nu în ultimul rând, o calitate mai bună a vieții.

Ce sunt afecțiunile mitocondriale?

Afecțiunile mitocondriale sunt un grup de tulburări care apar ca urmare a disfuncției lanțului respirator mitocondrial. Ele sunt rezultatul unei mutații fie în ADN mitocondrial (moștenit de la mamă) sau în ADN-ul nuclear (moștenit de la ambii părinți, purtători sănătoși și asimptomatici ai bolii, ori prin mutații de novo), conducând la funcțiile perturbate ale proteinelor și moleculelor care se află în mod normal în mitocondrii.

Mitocondriile sunt responsabile pentru crearea a peste 90% din energia necesară organismului pentru a susține viața și dezvoltarea. Când mitocondriile eșuază, în interiorul celulei se generează mai puțină energie și se provoacă leziuni celulare, chiar și moartea celulei.

Cum ne pot afecta?

În timp ce unele tulburări mitocondriale afectează doar un singur organ, de exemplu ochii în neuropatia optică Leber, majoritatea bolilor mitocondriale afectează mai multe organe și funcții, precum inima, sistemul nervos, creierul, funcțiile hepatice și renale, sistemul digestiv.

În ceea ce privește prevalența, tulburările mitocondriale sunt mai frecvente decât se credea in trecut, reprezintă la nivel mondial cea de-a doua mare categorie de afecțiuni genetice, după fibroză chistică, 1 din 5.000 persoane fiind diagnosticate cu o afecțiune mitocondrială.

La fiecare 30 de minute, se naște un copil care va dezvolta o afecțiune mitocondrială pănă la vărsta de 10 ani.

Tipuri de afecțiuni mitocondriale

Sunt înregistrate peste 200 de tipuri de afecțiuni mitocondriale: Sindromul Pearson, Sindromul Kearns-Sayre, MELAS, MERRF, Neuropatia ereditară Leber, și cea mai frecventă boală mitocondrială diagnosticată la copii, Sidromul Leigh, și bolile asociate Sindromului Leigh, Leigh-like syndroms. Cea mai sigură metodă de diagnosticare a bolilor mitocondriale este secvențierea ADN-ului.

Tratament și evoluție

Nu există tratament curativ specific pentru bolile mitocondriale. Tratamentul bolilor mitocondriale este în mare măsură de susținere, paliativ.

Diagnosticarea timpurie este extrem de importantă, tratamentul simptomatic specific fiecărui pacient, precum si rapiditatea administrării, pot încetini considerabil progresul bolilor mitocondriale și pot duce la îmbunătățirea calității vieții pacienților.

Bolile mitocondriale sunt, de obicei procese degenerative, cu toate că în anumite cazuri pot avea un curs staționar cu manifestări neurologice recurente. Boala la copii tinde să fie mai agresivă decât la persoanele în cazul cărora simptomele apar în perioada adultă.

Pacienții cu afecțiuni mitocondriale din România

În România, bolile mitocondriale sunt foarte puțin cunoscute, au rata cea mai mică de diagnosticare din Europa datorită gradului redus de testare genetică, a lipsei de informare, lipsei specializării medicale dedicată bolilor rare și a unui centru dedicat, precum și lipsei de susținere pentru pacienții afectați.

La momentul actual, România este singura țară din UE care nu are în mod real un centru de expertiză medicală pentru boli congenitale de metabolism și boli mitocondriale și nu există un registru oficial pentru aceste boli.

Light Up For Mito este inițiată la nivel global de International Mito Patients și este organizată în România de Asociația Prietenii lui Ștefi, o organizație neguvernamentală și non-profit, înființată în luna mai 2018, de părinții unui copil diagnosticat cu o boală mitocondrială (Sindromul Leigh).

Cetățuia Brașovului va intra în șantier
Ştiri din Brașov 22 Aprilie 2025, 15:07

Cetățuia Brașovului va intra în șantier

Cetățuia Brașovului intră în șantier pentru reparații de bază, în așteptarea unei restaurări complete.

Cetățuia Brașovului va intra în șantier
Liceenii de la „Grigore Antipa”, pe scena Centrului Cultural Reduta
Ştiri din Brașov 22 Aprilie 2025, 14:44

Liceenii de la „Grigore Antipa”, pe scena Centrului Cultural Reduta

Trupa de liceeni Amprente aduce pe scena Centrului Cultural Reduta spectacolul „Nasturi”, ce explorează nevoia de exprimare...

Liceenii de la „Grigore Antipa”, pe scena Centrului Cultural Reduta
Tot mai multe agresiuni la Serviciul de Urgențe
Ştiri din Brașov 22 Aprilie 2025, 14:30

Tot mai multe agresiuni la Serviciul de Urgențe

Agresiunile asupra personalului medical de la Urgențele Brașov sunt tot mai frecvente.

Tot mai multe agresiuni la Serviciul de Urgențe
Hochei: Naționala de juniori, pe locul 5 la Mondialul U18
Ştiri din Brașov 22 Aprilie 2025, 11:16

Hochei: Naționala de juniori, pe locul 5 la Mondialul U18

Echipa națională de hochei juniori a României a încheiat pe locul 5 turneul de Campionat Mondial U18,...

Hochei: Naționala de juniori, pe locul 5 la Mondialul U18
Tineri prinși de polițiștii locali cu substanțe psihoactive
Ştiri din Brașov 22 Aprilie 2025, 11:10

Tineri prinși de polițiștii locali cu substanțe psihoactive

Doi tineri au intrat în atenția Poliției Locale, pentru verificări, după ce oamenii legii i-au surprins în...

Tineri prinși de polițiștii locali cu substanțe psihoactive
Biserica Neagră – Artă, Istorie, Muzică
Ştiri din Brașov 20 Aprilie 2025, 09:30

Biserica Neagră – Artă, Istorie, Muzică

Biserica Neagră din Brașov impresionează prin colecțiile sale unice, arhitectura gotică impunătoare și rolul său cultural și...

Biserica Neagră – Artă, Istorie, Muzică
Salvamontiştii braşoveni sprijină acţiunea de căutare a pompierului căzut în lacul Siriu
Ştiri din Brașov 19 Aprilie 2025, 13:57

Salvamontiştii braşoveni sprijină acţiunea de căutare a pompierului căzut în lacul Siriu

O echipă de căutare-salvare din cadrul Serviciului Public Judeţean Salvamont - Salvaspeo Braşov sprijină operaţiunea de...

Salvamontiştii braşoveni sprijină acţiunea de căutare a pompierului căzut în lacul Siriu
La pas prin Brașov - Din Șchei până în Masivul Postăvarul
Ştiri din Brașov 19 Aprilie 2025, 11:00

La pas prin Brașov - Din Șchei până în Masivul Postăvarul

O plimbare prin Șcheii Brașovului spre Pietrele lui Solomon deschide poarta către drumeții spectaculoase spre Poiana Brașov...

La pas prin Brașov - Din Șchei până în Masivul Postăvarul

Ştiri din Muzică

TROOPER anunță lansarea noului album, „NEUITATE”

TROOPER anunță lansarea noului album, „NEUITATE”

TROOPER anunță lansarea noului album, „NEUITATE”
Nicole Cherry și Silviu Mircescu dau voce personajelor din animația „Prințesa și grădinarul”

Nicole Cherry și Silviu Mircescu dau voce personajelor din animația „Prințesa și grădinarul”

Nicole Cherry și Silviu Mircescu dau voce personajelor din animația „Prințesa și grădinarul”
Jennifer Lopez vine în Piața Constituției, pe 27 iulie

Jennifer Lopez vine în Piața Constituției, pe 27 iulie

Jennifer Lopez vine în Piața Constituției, pe 27 iulie
The Avener revine cu noul single „Lunae Veritatis (Stay)”, în colaborare cu Drax Project

The Avener revine cu noul single „Lunae Veritatis (Stay)”, în colaborare cu Drax Project

The Avener revine cu noul single „Lunae Veritatis (Stay)”, în colaborare cu Drax Project