Ascultă Radio România Brașov FM Live

Brașovul se alătură campaniei internaționale „Light up for mito”

Clădiri de referință din România vor fi iluminate în verde sămbătă, 21 Septembrie, pentru conștientizarea afecțiunilor mitocondriale.

Brașovul se alătură campaniei internaționale „Light up for mito”
FOTO: Primăria Brașov

Articol de Marian Stoica, 20 Septembrie 2024, 11:17

În perioada 16-22 septembrie se desfașoară Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale (Mitochondrial Disease Awareness Week).

Săptămâna se incheie cu campania Light Up For Mito, România alăturandu-se acestei campanii. Cu ocazia campaniei Light Up For Mito, monumentele și locurile de interes din întreaga lume sunt iluminate în verde, culoarea simbolică a bolilor mitocondriale, pentru a atrage atenția asupra acestor patologii.

În România, în data de 21 septembrie seara, vor fi iluminate în culoarea verde:

Fântânile Urbane din Piața Unirii, București;
Turnul de telecomunicații de la sediul Serviciului de Telecomunicații Speciale, București;
Logo-ul orașului Brașov (literele BRAȘOV de pe Tâmpa) și clădirea Primăriei;
Farul Genovez din Constanța.
Clădirea Primăriei Municipiului Iași;

Clădirea Primăriei Municipiului Rîmnicu Vâlcea;

Clădirea Primăriei Municipiului Sibiu;
Casa de Cultură a Studenților din Cluj-Napoca;
Teatrul Național din Craiova.

Campaniile de conștientizare în bolile mitocondriale au rol de informare asupra acestor boli, ajută la recunoasterea simptomelor, ceea ce poate duce la diagnosticare timpurie, accesul pacienților la tratamente, creșterea speranței de viață și nu în ultimul rând, o calitate mai bună a vieții.

Ce sunt afecțiunile mitocondriale?

Afecțiunile mitocondriale sunt un grup de tulburări care apar ca urmare a disfuncției lanțului respirator mitocondrial. Ele sunt rezultatul unei mutații fie în ADN mitocondrial (moștenit de la mamă) sau în ADN-ul nuclear (moștenit de la ambii părinți, purtători sănătoși și asimptomatici ai bolii, ori prin mutații de novo), conducând la funcțiile perturbate ale proteinelor și moleculelor care se află în mod normal în mitocondrii.

Mitocondriile sunt responsabile pentru crearea a peste 90% din energia necesară organismului pentru a susține viața și dezvoltarea. Când mitocondriile eșuază, în interiorul celulei se generează mai puțină energie și se provoacă leziuni celulare, chiar și moartea celulei.

Cum ne pot afecta?

În timp ce unele tulburări mitocondriale afectează doar un singur organ, de exemplu ochii în neuropatia optică Leber, majoritatea bolilor mitocondriale afectează mai multe organe și funcții, precum inima, sistemul nervos, creierul, funcțiile hepatice și renale, sistemul digestiv.

În ceea ce privește prevalența, tulburările mitocondriale sunt mai frecvente decât se credea in trecut, reprezintă la nivel mondial cea de-a doua mare categorie de afecțiuni genetice, după fibroză chistică, 1 din 5.000 persoane fiind diagnosticate cu o afecțiune mitocondrială.

La fiecare 30 de minute, se naște un copil care va dezvolta o afecțiune mitocondrială pănă la vărsta de 10 ani.

Tipuri de afecțiuni mitocondriale

Sunt înregistrate peste 200 de tipuri de afecțiuni mitocondriale: Sindromul Pearson, Sindromul Kearns-Sayre, MELAS, MERRF, Neuropatia ereditară Leber, și cea mai frecventă boală mitocondrială diagnosticată la copii, Sidromul Leigh, și bolile asociate Sindromului Leigh, Leigh-like syndroms. Cea mai sigură metodă de diagnosticare a bolilor mitocondriale este secvențierea ADN-ului.

Tratament și evoluție

Nu există tratament curativ specific pentru bolile mitocondriale. Tratamentul bolilor mitocondriale este în mare măsură de susținere, paliativ.

Diagnosticarea timpurie este extrem de importantă, tratamentul simptomatic specific fiecărui pacient, precum si rapiditatea administrării, pot încetini considerabil progresul bolilor mitocondriale și pot duce la îmbunătățirea calității vieții pacienților.

Bolile mitocondriale sunt, de obicei procese degenerative, cu toate că în anumite cazuri pot avea un curs staționar cu manifestări neurologice recurente. Boala la copii tinde să fie mai agresivă decât la persoanele în cazul cărora simptomele apar în perioada adultă.

Pacienții cu afecțiuni mitocondriale din România

În România, bolile mitocondriale sunt foarte puțin cunoscute, au rata cea mai mică de diagnosticare din Europa datorită gradului redus de testare genetică, a lipsei de informare, lipsei specializării medicale dedicată bolilor rare și a unui centru dedicat, precum și lipsei de susținere pentru pacienții afectați.

La momentul actual, România este singura țară din UE care nu are în mod real un centru de expertiză medicală pentru boli congenitale de metabolism și boli mitocondriale și nu există un registru oficial pentru aceste boli.

Light Up For Mito este inițiată la nivel global de International Mito Patients și este organizată în România de Asociația Prietenii lui Ștefi, o organizație neguvernamentală și non-profit, înființată în luna mai 2018, de părinții unui copil diagnosticat cu o boală mitocondrială (Sindromul Leigh).

Sanctuarul Libearty vrea să preia puii de urs rămași singuri după ce ursoaica a fost împușcată
Ştiri din Brașov 01 Aprilie 2025, 21:54

Sanctuarul Libearty vrea să preia puii de urs rămași singuri după ce ursoaica a fost împușcată

Sanctuarul de Urși Libearty din Zărnești își oferă ajutorul pentru a primi cei doi pui de urs rămași singuri, după ce mama...

Sanctuarul Libearty vrea să preia puii de urs rămași singuri după ce ursoaica a fost împușcată
Ateliere de educație montană la Olimpia – Muzeul Sportului și Turismului Montan
Ştiri din Brașov 01 Aprilie 2025, 18:02

Ateliere de educație montană la Olimpia – Muzeul Sportului și Turismului Montan

Mai multe ateliere de educație montană s-au desfășurat la Olimpia – Muzeul Sportului și Turismului Montan din Brașov. Acestea...

Ateliere de educație montană la Olimpia – Muzeul Sportului și Turismului Montan
Cișmelele din Brașov vor fi modificate, iar fântânile arteziene reparate
Ştiri din Brașov 01 Aprilie 2025, 17:15

Cișmelele din Brașov vor fi modificate, iar fântânile arteziene reparate

Cișmelele din Brașov vor fi modificate, a anunțat primarul municipiului Brașov, George Scripcaru. În cel fel, însă, acesta nu...

Cișmelele din Brașov vor fi modificate, iar fântânile arteziene reparate
Tendințele în industria gelato, inspirate de ciocolata Dubai
Ştiri din Brașov 01 Aprilie 2025, 16:28

Tendințele în industria gelato, inspirate de ciocolata Dubai

Tendințele care vor predomina piața gelato în acest an sunt inspirate de ciocolata Dubai, care acoperă nevoia de intens...

Tendințele în industria gelato, inspirate de ciocolata Dubai
Echipe mixte pentru sărbători
Ştiri din Brașov 01 Aprilie 2025, 16:00

Echipe mixte pentru sărbători

Instituția Prefectului a demarat pregătirile în vederea controalelor care vor avea loc înaintea sărbătorilor de Paște.

Echipe mixte pentru sărbători
Brașov Heroes începe mai devreme și susține 15 cauze locale
Ştiri din Brașov 01 Aprilie 2025, 15:43

Brașov Heroes începe mai devreme și susține 15 cauze locale

Brașov Heroes, ediția cu numărul 12 și-a deschis, azi, porțile pentru înscrieri și donații, mai devreme decât în anii...

Brașov Heroes începe mai devreme și susține 15 cauze locale
O nouă expoziție pe simezele Centrului Multicultural, de la Rectorat
Ştiri din Brașov 01 Aprilie 2025, 15:35

O nouă expoziție pe simezele Centrului Multicultural, de la Rectorat

O nouă expoziție pe simezele Centrului Multicultural, de la Rectorat. De această dată, artistul austriac Michael Höpfner...

O nouă expoziție pe simezele Centrului Multicultural, de la Rectorat
Pagube de peste 970.000 de lei produse de lupi și urși anul trecut
Ştiri din Brașov 01 Aprilie 2025, 13:03

Pagube de peste 970.000 de lei produse de lupi și urși anul trecut

În cursul anului 2025, pană în prezent, au fost întocmite 12 dosare care însumează un cuantum al pagubelor produse majoritar...

Pagube de peste 970.000 de lei produse de lupi și urși anul trecut

Ştiri din Muzică

Regizorul Sam Mendes face un film biografic despre The Beatles

Regizorul Sam Mendes face un film biografic despre The Beatles

Regizorul Sam Mendes face un film biografic despre The Beatles
Nostalgie disco în noul single „Relentless Love”, lansat de Sophie Ellis-Bextor

Nostalgie disco în noul single „Relentless Love”, lansat de Sophie Ellis-Bextor

Nostalgie disco în noul single „Relentless Love”, lansat de Sophie Ellis-Bextor
Jax Jones a lansat single-ul dance „Bad Boys”

Jax Jones a lansat single-ul dance „Bad Boys”

Jax Jones a lansat single-ul dance „Bad Boys”
Ariana Grande a lansat EP-ul „Eternal Sunshine Deluxe: Brighter Days Ahead” și un scurtmetraj emoționant

Ariana Grande a lansat EP-ul „Eternal Sunshine Deluxe: Brighter Days Ahead” și un scurtmetraj emoționant

Ariana Grande a lansat EP-ul „Eternal Sunshine Deluxe: Brighter Days Ahead” și un scurtmetraj emoționant