Ascultă Radio România Brașov FM Live

Clădirea primăriei și literele de pe Tâmpa vor fi iluminate în culoarea turcoaz

Primăria Brașov se alătură demersului Asociației Rebeca Faith Hope Love de conștientizare asupra bolii Battern și a posibilității tratării acesteia

Clădirea primăriei și literele de pe Tâmpa vor fi iluminate în culoarea turcoaz
Foto: Primăria Brașov

Articol de David Ştefan, 12 Iunie 2024, 11:56

Clădirea primăriei și literele de pe Tâmpa vor fi iluminate în această noapte în culoarea turcoaz, primăria alăturându-se astfel demersului Asociației Rebeca Faith Hope Love de conștientizare asupra bolii Battern și a posibilității tratării acesteia.

Boala Batten (lipofuscinoza neuronală ceroidă - CLN) este o boală neurodegenerativă rară, ereditară, care afectează copiii de 2- 4 ani și are o speranță de viață foarte scăzută.

Singurul tratament este substituția enzimatică, cu Brineura: li se face o operație pe creier, li se introduce un rezervor și din 2 în 2 săptămâni li se face o infuzie. Tratamentul poate încetini evoluția bolii, iar dacă este administrat foarte devreme, o poate stopa.

Simptomele duc adesea la confuzii cu alte boli, ceea ce întârzie diagnosticul: tulburări de vedere care pot merge până la orbire, crize epileptice, deficit motor progresiv, dificultatea coordonării mișcărilor (ataxie), tulburări cognitive care pot merge până la demență, tulburări de limbaj, pierderea capacității de înghițire. Copii se nasc aparent sănătoși; unii dintre ei prezinta o ușoară întârziere în dezvoltare și în limbaj.

Citește și: Cod galben de instabilitate atmosferică

Aproximativ 200 de Juni călare, duminică, pe străzile centrului istoric al Brașovului
Ştiri din Brașov 23 Aprilie 2025, 16:34

Aproximativ 200 de Juni călare, duminică, pe străzile centrului istoric al Brașovului

Aproximativ 200 de Juni călare pe cai vor umple de culoare străzile centrului istoric al Brașovului, duminică.

Aproximativ 200 de Juni călare, duminică, pe străzile centrului istoric al Brașovului
„Nutripedia” și „Odiseea sarcinii”, în acest sfârșit de săptămână la Brașov
Ştiri din Brașov 23 Aprilie 2025, 15:38

„Nutripedia” și „Odiseea sarcinii”, în acest sfârșit de săptămână la Brașov

Două evenimente dedicate părinților cu copii de până la 3 ani, au loc în acest sfârșit de săptămână la Brașov.

„Nutripedia” și „Odiseea sarcinii”, în acest sfârșit de săptămână la Brașov
Ziua Bibliotecarului din România. Profesioniștii din domeniu și-ar dori schimbări
Ştiri din Brașov 23 Aprilie 2025, 15:31

Ziua Bibliotecarului din România. Profesioniștii din domeniu și-ar dori schimbări

Astăzi este Ziua Bibliotecarului din România, aniversare statuată din 2005, și ea coincide cu „Ziua mondială a cărţii şi a...

Ziua Bibliotecarului din România. Profesioniștii din domeniu și-ar dori schimbări
Mai multe autobuze, trafic restricționat, de Zilele Brașovului
Ştiri din Brașov 23 Aprilie 2025, 15:12

Mai multe autobuze, trafic restricționat, de Zilele Brașovului

Zilele Brașovului încep de vineri, 25 aprilie, și vor culmina cu Parada Junilor în Duminica Tomii.

Mai multe autobuze, trafic restricționat, de Zilele Brașovului
Prudență la alimente și după Paște
Ştiri din Brașov 23 Aprilie 2025, 14:43

Prudență la alimente și după Paște

Autoritățile recomandă vigilență în alegerea produselor alimentare, chiar și după sărbători.

Prudență la alimente și după Paște
Ziua Forţelor Terestre, marcată la Brașov FOTO
Ştiri din Brașov 23 Aprilie 2025, 13:05

Ziua Forţelor Terestre, marcată la Brașov FOTO

Ziua Forţelor Terestre a fost sărbătorită, miercuri, și la Brașov. Din elita acestei categorii de forțe fac parte și...

Ziua Forţelor Terestre, marcată la Brașov FOTO
Restricții de circulație în Șchei
Ştiri din Brașov 23 Aprilie 2025, 12:59

Restricții de circulație în Șchei

Atenție șoferi! Vor fi restricții de circulație, săptămâna viitoare, în Șcheii Brașovului. Marți, 29 aprilie, va...

Restricții de circulație în Șchei
Senatorul Irineu Darău nu mai este membru USR până pe 2 mai
Ştiri din Brașov 23 Aprilie 2025, 11:27

Senatorul Irineu Darău nu mai este membru USR până pe 2 mai

Senatorul Irineu Darău a anunțat că se autosuspendă din calitatea de membru USR și din cea de președinte al filialei județene...

Senatorul Irineu Darău nu mai este membru USR până pe 2 mai

Ştiri din Muzică

TROOPER anunță lansarea noului album, „NEUITATE”

TROOPER anunță lansarea noului album, „NEUITATE”

TROOPER anunță lansarea noului album, „NEUITATE”
Nicole Cherry și Silviu Mircescu dau voce personajelor din animația „Prințesa și grădinarul”

Nicole Cherry și Silviu Mircescu dau voce personajelor din animația „Prințesa și grădinarul”

Nicole Cherry și Silviu Mircescu dau voce personajelor din animația „Prințesa și grădinarul”
Jennifer Lopez vine în Piața Constituției, pe 27 iulie

Jennifer Lopez vine în Piața Constituției, pe 27 iulie

Jennifer Lopez vine în Piața Constituției, pe 27 iulie
The Avener revine cu noul single „Lunae Veritatis (Stay)”, în colaborare cu Drax Project

The Avener revine cu noul single „Lunae Veritatis (Stay)”, în colaborare cu Drax Project

The Avener revine cu noul single „Lunae Veritatis (Stay)”, în colaborare cu Drax Project